V jarnej online aukcii pomáhame

Ahojte, volám sa Sophie. Mám dva roky a celý môj život je jeden veľký boj. Narodila som sa presne na termín, zdravá a silná. Aspoň to tak spočiatku vyzeralo. No už dva dni po pôrode sa všetko zmenilo. Prestala som jesť, nevládala som sa hýbať, moje telíčko sa zrazu nevedelo prispôsobiť svetu mimo bruška. Nasledovali náročné týždne v nemocnici, vyšetrenia, odbery, punkcie, MRI, EEG – a nekonečný strach. Mame povedali, nech sa so mnou rozlúči, pretože tu dlho nebudem.

Napokon jej oznámili, že mám geneticko-metabolické ochorenie ISOD. Moje telo nedokáže spracovať bielkoviny a bez potrebného enzýmu sa vo mne hromadí toxická síra, ktorá ničí mozog. Je to mimoriadne vzácna diagnóza, na Slovensku ani v Česku ju doteraz neevidovali. Môj genetický profil je taký jedinečný, že som doslova jediná. Kontaktovali sme špecialistov v Prahe, Bostone, Miláne aj Londýne. Všetci odpovedali rovnako: nedokážeme vám pomôcť. Mama sa však nevzdala. Naučila ma jesť bez sondy, vedie ma krok za krokom a sprevádza na všetky cvičenia a rehabilitácie. Cvičím každý deň – aj keď nevládzem, aj keď plačem. Všetko robíme spolu. Vďaka jej vytrvalosti robím pokroky. Sama zatiaľ nedokážem nič, ale s jej pomocou bojujem. Beriem množstvo liekov, mám veľa diagnóz, ale žijem.

Hoci mi dávali len pár mesiacov, dnes mám viac ako dva roky a mamka stále verí, že sa môj stav dá zlepšiť. Absolvujeme terapie, skúšame kmeňové bunky, jedinú nádej, ktorú máme. Rehabilitácie, ktoré mamka volá „naše Maldivy“, nás však stoja veľa peňazí. Preto vás prosíme o pomoc. Váš príspevok nám môže pomôcť pokračovať – v boji, v nádeji, v živote.

Ďakujem za pocit, že v tom nie sme samy. Prajem vám veľa zdravia a lásky – aspoň toľko, koľko mi dáva moja mama každý jeden deň. Sophie Repovská

Adamko bude mať štyri roky a trpí ťažkým zdravotným postihnutím – detskou mozgovou obrnou. Tá je následkom vážneho poškodenia mozgu v dôsledku nedostatku kyslíka krátko po jeho narodení. Synček prekonal úplnú zástavu srdca a musel byť resuscitovaný. Následne bol preložený do Detskej fakultnej nemocnice v Košiciach, kde absolvoval riadenú hypotermiu. Počas nej bol v umelom spánku, na umelej pľúcnej ventilácii a prijímal potravu sondou.

Domov sa vrátil ako trojmesačný so zavedenou sondou na kŕmenie a s antiepileptickou liečbou. Bolo to veľmi náročné obdobie, plné jeho plaču, kŕčovitého vypínania telíčka a vyčerpávajúcej starostlivosti. Už po resuscitácii a neskôr po prebratí z umelého spánku sa u Adamka objavila epilepsia. K tomu sa pridali opakované respiračné infekcie, astma, silné zahlienenie a reflux. Adamkova forma DMO znamená, že nevie samostatne sedieť, stáť, má veľmi slabé svalstvo, nevie žuť či dobre prehĺtať. Nedokáže udržať predmet v rúčke, škúli a nerozpráva. Vydáva len pár zvukov, ktorými intonačne vyjadruje pocity. Adamko preto pravidelne rehabilituje. Vyžaduje si veľké fyzické, psychické i finančné nasadenie, aby dosiahol aspoň drobné pokroky. Je však veľmi vnímavý a citlivý, pričom sa zaujíma o svoje okolie a silno prežíva radosť aj smútok. Snažím sa mu zabezpečiť čo najkvalitnejšiu rehabilitáciu. Terapie ale predstavujú pravidelné výdavky v stovkách až tisícoch eur. Adamko absolvoval už dve podania kmeňových buniek z pupočníkovej krvi, ktoré mu pomohli najmä v oblasti jemnej motoriky. Ďalšie podanie si však aktuálne nemôžeme dovoliť. Po aplikácii je potrebná intenzívna rehabilitácia, aby sa účinok naplno prejavil. Zároveň musí byť dieťa v tom čase úplne zdravé.

Pre Adamka sú rehabilitácie a liečba kľúčové. Len tak má šancu napredovať a zmierniť dopady ťažkej diagnózy. O synčeka sa starám sama a som s ním doma, pretože jeho zdravotný stav si vyžaduje celodennú starostlivosť. Je to veľký bojovník a každý jeho posun vpred je pre nás oboch obrovským víťazstvom.

Ďakujeme vám z celého srdca, že ste si otvorili srdce nášmu príbehu. Vaša pomoc pre nás znamená nádej , že Adamko bude môcť ďalej bojovať. Veľmi si to vážime.

Deň, ktorý zmenil celý môj život, bol deviaty august. Presne si pamätám, že bol piatok a ja som menil susedovi starú krytinu za novú. Už som sa chystal končiť, no potreboval som odstrihnúť kúsok plechu, aby neprekážal. Ešte som stihol povedať mojej manželke, aby zohriala večeru aj mne, že som hneď dole. Bohužiaľ, to sa presne stalo. Spadol zo šiestich metrov na betónové schody. Je zázrak, že som tento pád vôbec prežil.

Od tohto hrozného incidentu uplynul rok. Doterajšie dni som strávil v nemocniciach a na rehabilitáciách či cvičeniach. Nie je to pre mňa vôbec jednoduché. Pred úrazom som bol totiž aktívny človek. S manželkou sme chodievali na rôzne kultúrne podujatia, zabíjačky a veľmi radi sme taktiež navštevovali termálne kúpaliská. Zároveň som bol aktívnym folkloristom – vystupoval som v speváckej skupine FS Vepor z Klenovca. Okrem toho som aj držiteľom zlatej Jánskeho plakety.

Snažím sa robiť všetko pre to, aby sa môj zdravotný stav postupne zlepšil. Cesta, ktorá je predo mnou, je však dlhá a ja na nej potrebujem pomoc. Finančnú podporu by som použil na kúpu elektrického vozíka. Verím, že sa mi to aj s vašou pomocou podarí.

Ďakujem vám z celého srdca za vašu podporu. Veľmi si to vážim.

Maxim od detstva bojuje s diagnózou detská mozgová obrna. Prešli sme si náročnými chvíľami – obavami o jeho život, bolesťou pri rehabilitáciách aj strachom z budúcnosti. Max je však nezlomný. Denne bojuje ako lev – cvičí, rehabilituje, trénuje myseľ aj telo. Nikdy sa nesťažuje a k životu pristupuje s obdivuhodnou energiou. Jediné, čo ho obmedzuje, je fakt, že nedokáže samostatne chodiť. Inak ho nezastaví nič.

Tento rok bol pre Maxa výnimočný. Prijali ho na vysnívanú strednú školu, kde bude študovať virtuálnu grafiku. Miluje dizajn, tvorí a učí sa nové veci. Na sociálnych sieťach motivuje ľudí v podobnej situácii. Založil aj značku oblečenia maXimus, ktorou pripomína, že skutočná sila vychádza zvnútra. Max rozdáva energiu a nádej. My ako rodičia len s pokorou sledujeme, ako svojím príkladom mení svet. Dnes však čelíme výzve, ktorú sami nezvládneme. Max výrazne vyrástol a jeho vozík mu je malý. Spôsobuje mu fyzické ťažkosti a bráni mu fungovať najmä v škole. Potrebuje nový – ľahký, ergonomicky prispôsobený na mieru, v ktorom vydrží sedieť pohodlne aj niekoľko hodín denne.

Na nový vozík má nárok z poisťovne až o viac ako 18 mesiacov. Jeho cena je, bohužiaľ, mimo našich možností. Preto sa s pokorou obraciame na vás – ak v Maxovi vidíte to, čo my: silu, radosť zo života a túžbu pomáhať, podporte ho, prosím, práve teraz. Pretože je bojovník, ktorý si zaslúži žiť naplno.

Ďakujeme vám z celého srdca. Max a jeho rodičia

Saška sa narodila ako zdravé dieťa. Jej osud sa však zmenil v desiatich rokoch, keď jej diagnostikovali osteosarkóm – zhubný nádor kosti. Toto vážne ochorenie nepoznačilo len ju, ale zasiahlo celú našu rodinu. Saška podstúpila chemoterapiu a náročnú operáciu, pri ktorej jej lekári odstránili dve tretiny stehennej kosti, koleno a vrchnú časť píšťaly. Kosti nahradili titánovou endoprotézou.

V čase, keď mala čo najviac rehabilitovať, ešte stále prebiehala chemoterapia. Zásadnou prekážkou bola aj pandémia covidu, kedy mali na oddelenie prístup len lekári a sestry. Cvičila som s ňou preto sama, no jej telíčko bolo slabé. Buď spala, alebo vracala, noha sa jej začala v kolene ohýbať. Rok sme strávili na onkológii, ďalší rok bola Saška na invalidnom vozíku. Až po dlhom a trpezlivom cvičení sa postavila na nohy, hoci stále len s pomocou bariel. Dlhšie trasy sú pre ňu veľmi náročné a často aj veľmi bolestivé. Pod pazuchami sa jej robia podliatiny.

Saška má dnes 15 rokov a tretinu svojho života sníva o tom, že raz bude chodiť bez bariel. Tento rok končí základnú školu a chystá sa na strednú. Veľkým pomocníkom by pre ňu bol elektrický skúter, ktorý si už bola aj osobne vyskúšať. Je ľahký, skladný, má držiak na barle a je vhodný aj do autobusu. Vďaka nemu by Saška mohla zažiť viac slobody, vybrať sa spolu so mnou na prechádzku, do školy či na výlet. A to navyše bez únavy, bolesti a sĺz.

Žiaľ, ide o finančne náročnú pomôcku, ktorú si nemôžeme dovoliť bez pomoci. Preto sa obraciame na vás. Veríme, že spoločne môžeme Saške uľahčiť život a darovať jej kúsok samostatnosti, po ktorej tak veľmi túži.
Z celého srdca ďakujeme! Saška a jej mama Alena Drahošová

Volám sa Jana Zekuciová a môj život nikdy nebol jednoduchý. Už od štrnástich rokov som sa musela pretĺkať sama – bez rodiny a bez zázemia. Mama sa ma zriekla, takže som bola nútená veľmi skoro dospieť. Pomocnú ruku mi vtedy podali rehoľné sestry, vďaka ktorým som si mohla dokončiť školu. Odvtedy si všetko musím vybojovať sama.

Okrem ťažkého detstva ma však sprevádzajú aj vážne zdravotné problémy. Zápalové ochorenia zanechali na mojom tele trvalé následky. Trpím silnými bolesťami kĺbov, chrbtice a hlavy, pociťujem pálenie v nohách a slabosť svalov. Mám diagnostikovaný myopatický syndróm, ktorý mi výrazne obmedzuje pohyb aj základné úkony. Kvôli zlej motorike nedokážem ovládať mechanický vozík, a to najmä v kopcovitom teréne, aký máme u nás v Hriňovej. Žiadala som preto zdravotnú poisťovňu o elektrický vozík, no žiadosť mi zamietli pre zhoršený zrak.

Momentálne mám vozík zapožičaný od občianskeho združenia, ktorý budem musieť čoskoro vrátiť. Milujem prírodu, no dnes sa do nej sama už nedostanem.

Finančne je moja situácia veľmi náročná. Žijem len z invalidného dôchodku, z ktorého ledva pokryjem základné potreby. Doplatky na pomôcky, lieky a bežné výdavky výrazne presahujú moje možnosti. Dlho som váhala, či mám o pomoc požiadať, ale už viem, že nemám inú možnosť. Nie je pri mne nikto, na koho by som sa mohla spoľahnúť, koho by som mohla požiadať o podporu. Na všetko som už niekoľko rokov úplne sama. Keď mi je ťažko, ostáva mi len môj asistenčný psík – jediný spoločník, ktorý pri mne každý deň verne stojí.

Z celého srdca ďakujem každému, kto sa rozhodne mi pomôcť. Vaša podpora pre mňa znamená nesmierne veľa.

Jakubko je 14-ročný tínedžer, ktorý od narodenia bojuje s vážnymi zdravotnými problémami. Napriek tomu je to šikovný a bystrý chlapec. Navštevuje školu, má rád spoločnosť a venuje sa viacerým záľubám. Potrebuje pravidelne rehabilitovať, pretože práve cvičenia a terapie mu pomáhajú posúvať sa vpred.

Jakubko sa narodil predčasne, čo spôsobilo, že život našej rodiny sa otočil doslova o 180 stupňov. Jeho diagnózou je detská mozgová obrna, ktorú sprevádzajú ďalšie závažné zdravotné komplikácie – problémy s očami, nohami a deformity chrbta. Súčasťou našich dní sú tak návštevy lekárskych ambulancií, cvičenia a rehabilitácie. Jakubko má ochrnuté všetky štyri končatiny, preto si nevie sám sadnúť, nedokáže chodiť a pomoc potrebuje pri každodenných činnostiach, medzi ktoré patrí hygiena, obliekanie či jedenie. Po mentálnej stránke je však ako iné deti. Má rád spoločnosť, kultúrne podujatia, koncerty a futbal – aj keď len ako fanúšik na invalidnom vozíčku.

Bojujeme s osudom a nevzdávame sa. Pre Jakubka robíme všetko, čo je v našich silách. No bez podpory štátu a z jedného platu je to náročné. Platíme mu pravidelné fyzioterapeutické cvičenia v domácom prostredí a raz ročne sa nám podarí nazbierať financie na rehabilitácie v Axis Medical Center v Piešťanoch, po ktorých vidíme zlepšenie. Preto v nich chceme a potrebujeme pokračovať. Veríme, že s vašou pomocou sa nám ich podarí absolvovať častejšie.

Ďakujeme, že nám pomáhate pokračovať v našom boji ďalej. Ďakujeme, že dávate Jakubkovi nádej na lepšiu budúcnosť. Veľa to pre nás znamená.

Samkov príbeh sa začal písať už pri pôrode…

Už v prvom polroku sme s týmto naším malým klbkom absolvovali až 20 vyšetrení. Keďže má Samko silnú epilepsiu, začali sme cvičiť Bobath koncept. Samko bral v tomto období silné lieky, ktoré ho utlmovali, a aj kvôli nim Samko úplne nenapredoval. No tým sme sa nenechali odradiť. So Samkom sme chodili dvakrát do týždňa na rehabilitácie a do toho s ním podstupovali jedno lekárske vyšetrenie za druhým.

Keď mal Samko jeden rok diagnostikovali mu detskú mozgovú obrnu – spastickú kvadruparézu. Samkovi sa pridružili aj ďalšie diagnózy ako je strabizmus, trigonocefália, mikrokrania.

Samko však na sebe tvrdo pracuje. Dodnes absolvoval 7 rehabilitačných pobytov. Denne 4 krát doma cvičíme, aktuálne Vojtovu metódu, týždenne 2-3x absolvujeme rehabilitácie a ďalšie podporné terapie. Samko je sledovaný v 14tich lekárskych ambulanciách. Dnes Samko dokáže svojou hatlaninkou po nás zopakovať pár slov, vie sa nám pozdraviť, keď prídeme domov, vie ukázať kam chce ísť, vie ukazovať na predmety, keď sa ho opýtame kde sú. Neuveriteľne rád si prezerá knižky, ktoré si vie sám otvárať. Má rád hudbu, ale má len svoj playlist, ktorý sa mu najviac páči. Čo sa týka fyzickej stránky aktuálne Samkov najväčší úspech je že keď ho posadíme do sedu, sám si ešte nesadne , udrží sa na ručičkách a udrží hlavičku. Čo je pri jeho diagnóze veľký úspech.

Pre zlepšenie jeho zdravotného stavu sme sa rozhodli pre aplikáciu kmeňových buniek. Popri všetkých rehabilitačných pobytoch a nákupoch pomôcok je to pre nás veľmi finančne náročné. Každá finančná pomoc na ich aplikáciu by nám veľmi pomohla. Vaša pomoc by bola pre nás obrovským darom a príspevkom k Samkovej lepšej budúcnosti. Veríme, že ich aplikácia by Samkovi pomohla sa v určitých oblastiach posunúť zas o krôčik vpred. Nie je čas, strácať čas!

Ďakujeme!

Viliam sa narodil ako zdravé dieťa, aspoň som si to myslela. Z nemocnice nás pustili s cystou v hlavičke. Vraj je to úplne normálne, ale treba to sledovať.

Ako trojročný absolvoval vyšetrenie u detskej neurologičky. Len čo sme vstúpili do dverí, tak mi doktorka oznámila, že to je detská mozgová obrna – ľavostranná hemiparéza. O tejto chorobe som vôbec nič nevedela, ale bolo to prvý a poslednýkrát, kedy som kvôli nej plakala. Povedala som si, že urobím všetko pre to, aby sa môj syn necítil iný ako zdravé deti.

A tak sa začal náš dlhý príbeh za nekonečnými rehabilitáciami a terapiami. V roku 2018 absolvoval Viliam operáciu ľavej dolnej končatiny, ktorá bola pre jeho život a fungovanie už nevyhnutná. Po tomto zákroku nasledovala dlhá rekonvalescencia a ďalšie rehabilitácie. Dnes má 15 rokov a čaká nás ďalšia operácia, tentokrát oboch dolných končatín.

„Som neskutočne hrdá, s akou veľkou pokorou prijíma Viliam svoju odlišnosť. Aj napriek svojmu hendikepu sa už štvrtý rok aktívne venuje parabedmintonu v Košiciach, ktorý začal hrať ako prvý hráč na Slovensku. Reprezentuje našu krajinu a aj naše mesto.“

Tento rok nastupuje na strednú školu, ktorú si vybral sám. Keďže miluje cestovanie a jazyky, rozhodol sa pre služby v cestovnom ruchu.

Naša cesta za kvalitnejším životom sa ani náhodou nekončí. Čaká nás ešte množstvo cvičení a rehabilitácií, ktoré Viliam potrebuje. Radi by sme absolvovali rehabilitačný pobyt v HENDI MEDICAL CENTRE v Piešťanoch, no keďže ide o finančne náročnú položku, potrebujeme vašu pomoc.

Ďakujeme všetkým, ktorí sa rozhodli podporiť náš príbeh. Vážime si každý jeden váš príspevok, vďaka ktorému sa bude môcť Viliam posunúť o ďalší krok vpred.

Synove problémy sa začali prejavovať po tretích narodeninách, keď sa jeho správanie zhoršilo. V škôlke plakával, s deťmi nechcel komunikovať a učiteľky nerešpektoval. Pripisovali sme to hanblivosti a nevyzretosti. Keďže mentálne bol na tom dobre, nastúpil do prvého ročníka.

Vtedy prišli najväčšie problémy. Začal byť agresívny na deti aj učiteľky. Hádzal po triede písacie potreby, zošity, peračník aj školskú tašku. Zopárkrát sa stalo, že pichol spolužiačkam ostrou ceruzkou do tváre. Nechcel pracovať, nechcel sa učiť. Hlasno vykrikoval a vydával rôzne zvuky. Tvrdili mi, že je aj mentálne zaostalý, no vedela som, že to pravda nie je. Musela som s ním sedávať v triede, aby aspoň neublížil ostatným.

Keď sme sa konečne dostali k odborníkom, bola mu najskôr diagnostikovaná narušená komunikačná schopnosť a selektívny mutizmus, poruchy správania a učenia. Neskôr to bolo ADHD a agresivita, následne Aspergerov syndróm a nakoniec aj Tourettov syndróm.

Bude mať 12 rokov, ale stále mu musíme asistovať pri bežných úkonoch. S manželom sme už v koncoch, tak veľmi by sme mu chceli pomôcť. Vidíme, ako denne zápasí nielen so spoločnosťou, ktorá má problém takéto deti prijať, ale hlavne sám so sebou.
Keď sme sa ale dozvedeli, že existuje možnosť, ako aspoň zlepšiť jeho terajší stav, tak sme neváhali a kontaktovali nemocnicu v Malackách, ktorá ponúka terapiu kmeňovými bunkami. Avšak tá je finančne náročná a výrazne prevyšuje náš rodinný rozpočet. Preto sme sa rozhodli požiadať vás o vašu pomoc a podporu. Ďakujeme, že pomáhate nášmu synovi na jeho ceste životom a umožníte, ako on sám hovorí, „aby ho hlavička viac poslúchala“.

Ďakujeme! S úctou a nádejou rodina Liptáková

Dominik sa narodil predčasne v 28. týždni. Obaja sme bojovali o život. Vážil len 750 gramov, prekonal infekciu, žltačku a jeho hmotnosť sa ešte znížila. Strávili sme veľa času v nemocnici, kde sa učil prijímať potravu. Nevedel koordinovať dýchanie a papanie a stávalo sa, že mi na rukách prestával dýchať. Mal výrazne znížený svalový tonus, trpel refluxom a často zvracal.

Veľmi sme sa tešili, keď sme mohli ísť z nemocnice konečne domov. Absolvovali sme vyšetrenia u všetkých odborných lekárov a začali sme cvičiť Vojtovu metódu. Postupne sa jeho stav zlepšoval, hoci vývoj hrubej motoriky bol výrazne oneskorený. Keď mal jeden rok, konečne sa sám posadil a začal loziť. Potom sa začal stavať pri opore. Vyzeralo to tak, že najhoršie máme za sebou.

O pár mesiacov neskôr ale začal stagnovať, prestal priberať a zhoršili sa aj problémy so zvracaním. Lekári nám tvrdili, že všetko bude v poriadku, že má čas začať chodiť, veď je predčasne narodený. Neboli sme však spokojní a vyžiadali sme si ďalšie vyšetrenia. Genetické testy odhalili spinálnu muskulárnu atrofiu (SMA). Začal sa náš ďalší boj – boj o získanie liečby.

Aj napriek pravidelným návštevám u neurológa sa jeho ochorenie odhalilo neskoro. Dominik dovŕšil dva roky, ktoré sú na Slovensku kľúčové pre podanie najdrahšieho lieku na svete (Zolgensma). Poisťovňa mu túto liečbu neschválila, a to ani napriek tomu, že sme argumentovali jeho predčasným narodením. Neschválila mu však ani liečbu druhým liekom (Spinraza), ktorý dostávali všetky ostatné deti s týmto ochorením. Náš synček je totiž výnimočný prípad a nezapadá do tabuliek indikačných kritérií. Podmienkou sú viac ako dve kópie záložného génu (SMN2), pričom on má práve dve. Vzhľadom na genetický profil spĺňal indikačné kritérium na prvú liečbu. Počas nasledujúceho obdobia odvolávania a čakania na reakciu poisťovne sa Dominikov stav očividne zhoršoval, napríklad prestal sa stavať na nožičky pri opore. Niekedy sa nevládal už ani hrať a len ležal. Našťastie sa nám nakoniec podarilo dosiahnuť, že mu schválili liečbu druhým liekom.

Po roku sa jeho stav veľmi zlepšil, má viac sily a dokonca dokáže aj chvíľu chodiť. Samotná liečba však nestačí, veľmi dôležité sú aj rehabilitácie, ktoré poisťovňa už neprepláca.

Dominik má dnes štyri roky, pravidelne cvičí s fyzioterapeutkou a chodí na plávanie. Vpred ho posúva aj jeho malá sestrička Sára. Je to veľmi spoločenský a komunikatívny chlapček, rád by išiel do škôlky. Lekárka nám odporúča pobyt v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Prosíme vás preto o podporu, aby mohol Dominik absolvovať nákladné rehabilitačné pobyty, cvičenia a ďalej napredovať.

Za každú pomoc z celého srdca ďakujeme.

Vladko sa narodil predčasne v roku 2020, dôvodom boli moje vysoké zápalové parametre. Hneď po pôrode nastali obrovské komplikácie. Synček mal totiž obojstranný zápal pľúc a sepsu. Prvý týždeň strávil v nemocnici v Liptovskom Mikuláši, no jeho stav sa zhoršil, takže ho previezli do Martina na ARO. Tam bojoval o život ďalší mesiac.

Liečba antibiotikami mu zabrala veľmi pomaly – vzácny bol každý jeho pohyb či vydaný hlások. Po návrate domov z nemocnice sa začal kolotoč neustálych vyšetrení, ktoré žiaľ nepriniesli žiadne výsledky. Celé dva roky sme nevedeli, prečo Vladko nenapreduje, prečo zaostáva mentálne aj z hľadiska motoriky, prečo má vysokú formu hypotónie.

Následne prišlo aspoň informačné „vyslobodenie”. V poradí tretie genetické výsledky preukázali genetickú mutáciu 15q13.3, ktorá sa prejavila ako mentálna retardácia, EEG anomálie, epilepsia. Ďalšie výsledky preukázali aj stridor, hluchotu a spánkové apnoe.

Zdravie Vladka je spojené s mnohými výdavkami. Pravidelne navštevujeme terapie v Martine, Ružomberku a Kežmarku. V zariadeniach pravidelne cvičí Bobath koncept, absolvuje kraniosakrálnu terapiu, canisterapiu, masáže, chodí na plávanie. V praxi to znamená, že mesačne precestujeme zhruba 1 200 kilometrov.

Vladka teraz nezaujíma veľa vecí – je potrebné ho veľmi stimulovať. Často odmieta jesť aj piť, proti cvičeniu má veľa “námietok”. Ak má dobrú chvíľu, veľmi rád sa “váľa” po koberci a všetko dookola hryzie a dáva si do úst. Je to ale úžasný chlapček, ktorý potrebuje na sebe pracovať, aby sa mohol posúvať vpred. Chceli by sme vyskúšať komplexný rehabilitačný pobyt v Piešťanoch v súkromnom zariadení. Tento pobyt je však pre nás finančne náročný, preto Vás prosíme o pomoc, aby sme mohli v našom boji pokračovať. Z celého srdca vám za vašu podporu ďakujeme!