Ninka má deväť rokov a narodila sa ako zdravé dievčatko. Zo začiatku sa zdalo, že je všetko v poriadku. S radosťou sme čakali na jej prvé krôčky. Keď však mala 15 mesiacov, náš život sa obrátil naruby. Začal sa kolotoč vyšetrení, testov a hospitalizácií, aby sme zistili, prečo stále nechodí.
Vo veku dvoch rokov jej diagnostikovali detskú mozgovú obrnu – kvadruparézu. Odvtedy žijeme život rodičov dieťaťa so špeciálnymi potrebami. Je to cesta plná strachu, bolesti a neistoty. Nevedeli sme, čo nás čaká ani ako to všetko zvládneme. Veľkou oporou sú dobrí ľudia okolo nás.
Ninka pravidelne absolvuje rehabilitácie, špeciálne terapie aj rehabilitačné pobyty – žiaľ, len v rozsahu, ktorý si momentálne môžeme dovoliť. Tieto terapie sú finančne náročné, no pre jej napredovanie nevyhnutné. Pomáhajú jej zlepšovať kvalitu života a približujú ju k jej najväčšiemu cieľu – postaviť sa raz na vlastné nohy.
V roku 2025 jej lekári určili presnú diagnózu – Segawov syndróm. Ide o veľmi zriedkavé ochorenie, pri ktorom telo nedokáže produkovať dostatok dopamínu a je potrebné ho dopĺňať liečbou. Ninka je prvým dieťaťom s touto diagnózou na Slovensku. Práve toto ochorenie bolo hlavnou príčinou jej ochrnutia.
Po nasadení liečby sa jej telíčko začalo postupne prebúdzať. Dnes dokáže sama sedieť, už jej nepadá hlavička, začína používať ručičky, kreslí, snaží sa samostatne jesť. Zlepšila sa aj jej reč.
Nevieme, čo nás s touto diagnózou ešte čaká. Lekári však hovoria o veľkej nádeji – príznaky môžu takmer úplne ustúpiť a existuje šanca, že sa Ninka raz postaví na vlastné nohy. Zatiaľ potrebuje na presun invalidný vozík, no veríme, že vďaka intenzívnemu cvičeniu a pravidelným terapiám sa bude jej stav naďalej zlepšovať. Že raz urobí svoje prvé kroky.
Ďakujeme za akúkoľvek finančnú podporu. Veľmi si ju vážime.
Rodina Blechová
